| Con il patrocinio di: | ||
 |
 |
 |
Ogni anno in Italia oltre 2000 bambini e ragazzi si ammalano di un tumore maligno, ma grazie ai progressi dell’oncologia pediatrica ad oggi la sopravvivenza globale di questi pazienti supera l’80%. Grazie a questi risultati, la quota di bambini e giovani adulti curati per un tumore dell’età pediatrica all’interno della popolazione generale aumenta di oltre 1.100 soggetti all’anno. Si tratta di una popolazione di lungo-sopravviventi in continua crescita, sia in termini di numeri assoluti che in termini di età cronologica; infatti, molti di questi hanno già superato l’età pediatrica e sono entrati nell’età adulta.
Peraltro, dati nazionali ed internazionali indicano chiaramente che i successi ottenuti nel trattamento dei tumori pediatrici hanno un costo in termini di possibili effetti tardivi, che possono comparire anche dopo molti anni dalla fine delle cure ed in conseguenza dei trattamenti ricevuti in età pediatrica. Le terapie oncologiche sono infatti potenzialmente tossiche per tutti gli organi e apparati, specialmente se somministrate a soggetti in fase di crescita.
I soggetti lungo-sopravviventi presentano quindi un aumentato rischio di mortalità e di morbidità rispetto alla popolazione generale. Tali rischi sono individuali e variano in base a diversi fattori dipendenti dalla patologia e dai trattamenti quali: tipo e sede del tumore, età al trattamento, dosi cumulative di chemioterapia e/o di radioterapia e tipo di interventi chirurgici subiti, oltre che in base alla suscettibilità genetica e alle abitudini di vita di ogni individuo.
La tossicità cronica a lungo termine, interagendo con il normale processo di invecchiamento, aumenta di frequenza e gravità con il passare del tempo, determinando la compromissione di organi e sistemi vitali a un’età più giovane rispetto a quella in cui solitamente ciò può avvenire. Pertanto, questo crescente numero di pazienti necessita di un monitoraggio clinico che va ben oltre il follow-up della patologia di base, deve essere personalizzato in funzione delle terapie ricevute e deve proseguire per l’intero arco della vita. Parallelamente, bisogna porre particolare attenzione ai corretti stili di vita che in questo caso rivestono un ruolo di primaria importanza e aumentare la consapevolezza del paziente del proprio stato di salute e dei rischi a cui è esposto.
Il follow-up a lungo termine di questi soggetti rappresenta un compito nuovo per il Sistema Sanitario Nazionale, per farsi carico del quale non sono stati ancora individuati percorsi definiti e figure professionali con competenze adeguate. Questa nuova domanda di salute richiede una risposta istituzionalizzata e appropriata sia in termini scientifici che in termini organizzativi. Ci troviamo infatti di fronte a un bisogno sanitario nuovo, con problematiche cliniche spesso inedite, che per sua natura e complessità necessita di un approccio multidisciplinare. La progettazione e realizzazione di questa attività di follow-up non può prescindere dal coinvolgimento della medicina territoriale, Medici di Medicina Generale e i Pediatri di Libera Scelta che sempre più frequentemente accolgono fra i propri assistiti lungo-sopravviventi da tumori pediatrici.
Al termine del percorso di cure in oncologia pediatrica (ed in particolare al raggiungimento dell’età adulta) è importante poter accompagnare i lungo-sopravviventi verso la medicina territoriale e dell’adulto. A questo scopo presso i centri dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) dove i pazienti sono stati curati è possibile elaborare un documento chiamato per semplicità il “Passaporto del guarito”, che fa parte del protocollo ROT-Surpass, attivato nel novembre 2024. Nel SurPass viene riassunta la storia di malattia di ogni soggetto che ha raggiunto la fine delle cure antitumorali. In base a tali dati, la piattaforma SurPass può generare delle raccomandazioni basate su linee guida internazionali e approvate dal gruppo di lavoro AIEOP “Effetti tardivi delle terapie antiblastiche” per il programma di screening a lungo termine per possibili effetti a distanza delle terapie ricevute.
Il sistema SurPass prevede inoltre una scheda di follow-up clinico che può essere aggiornata dal centro curante in occasione di ogni visita di controllo del singolo soggetto permettendo quindi di ottenere informazioni sulla prevalenza e/o incidenza di patologie croniche.
Il piano di screening e di follow-up è generato tramite la piattaforma Surpass 2.0, dispositivo medico di classe I.
In diversi centri di cura AIEOP, prima della attivazione del protocollo, il Passaporto è già stato consegnato a diversi pazienti che hanno terminato il programma terapeutico oncologico da almeno due anni. Oltre alla storia dettagliata di malattia e delle terapie ricevute, il Passaporto contiene le raccomandazioni per monitorare, diagnosticare tempestivamente e possibilmente prevenire possibili effetti a distanza secondari delle terapie ricevute. Le raccomandazioni contenute nel documento sono generate grazie ad algoritmi basati sulle più recenti linee guida internazionali; vengono validate e, quando necessario, implementate dal medico che ha in cura il paziente e che si fa carico di consegnare al ragazzo e alla famiglia questo documento.
Per poter garantire realmente al paziente di trarre beneficio dai programmi di monitoraggio raccomandati e dare quindi applicazione corretta a questo documento, è necessario che le informazioni in esso contenute siano condivise con il medico di medicina generale.
Al fine di individuare strategie comuni per diffondere questa cultura fra gli operatori sanitari coinvolti nel follow-up a lungo termine dei lungo-sopravviventi, AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori) e FIMMG (Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale) propongono il presente progetto formativo destinato ai MMG italiani con l’obbiettivo di informare i MMG su Passaporto del guarito e formarli sul tema del monitoraggio a lungo termine dei guariti da tumore dell’età evolutiva.